Run for Cornelia: 700km di corsa per portare un messaggio in tutta Italia

run for cornelia

17 tappe, 700 km e una corsa che attraversa 5 regioni italiane. Run for Cornelia è un progetto ideato da Vicenzo Placida dell’associazione Cornelia de Lange sviluppato per lanciare un messaggio di fiducia e di speranza.

Era il 2017 quando Vincenzo ha iniziato a correre. Voleva partecipare alla maratona di Venezia insieme a Valentina, sua figlia, nata con la sindrome di Cornelia de Lange. E così ha fatto. Anche sotto la pioggia e il vento, con l’acqua alta di Venezia che impediva lo spostamento del passeggino. “Sono arrivato al traguardo con Valentina in braccio. Io fradicio e sfinito. Lei ridente. Da allora non ha più smesso!”

La sindrome Cornelia De Lange

La sindrome di Cornelia de Lange è una malattia congenita, rara che colpisce 30-60 nuovi casi all’anno in Italia. Si caratterizza da malformazioni agli arti e al cuore, ritardo psicomotorio e intellettivo, difficoltà comunicative, problemi di crescita e di sviluppo. Generalmente la diagnosi è precoce poiché i bambini nati con questa sindrome presentano tratti somatici comuni come le sopra ciglia arcuate, la peluria diffusa sul corpo, le labbra sottili.  

L’associazione Cornelia De Lange

L’associazione nasce negli anni ’90 e riunisce 132 famiglie provenienti da tutta Italia con l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia, promuovere iniziative di raccolta fondi utilizzati per favorire percorsi di autonomia di ragazzi nati con la sindrome e per sostenere la ricerca. Oggi, ad esempio, l’associazione segue un progetto sperimentale sulla creazione di un farmaco volto a creare un miglioramento cognitivo per i pazienti.

Run for Cornelia – il viaggio

“È bastata la prima maratona, quella di Venezia per farmi capire che Valentina era felice durante le corse. È il nostro momento, qualcosa da fare insieme che le regala serenità” racconta Vincenzo. Partecipare alle gare di corsa gli apre un mondo: stringe amicizia con altri genitori impegnati a spingere carrozzine, inizia a leggere storie incredibili di famiglie partecipanti a gare e si trova a pensare sai che bello arrivare fino a Roma di corsa? Poi un giorno lo dice ad alta voce. Ormai ha amici in tutta Italia e quei 700km di corsa che separano Venezia da Piazza San Pietro non lo spaventano. Vuole portare un messaggio, vuole far conoscere la sindrome, vuole portare “La Cornelia” dal Papa. E così si prepara, coinvolge l’associazione e inizia questo viaggio.

Run for Cornelia è un percorso podistico composto da 17 tappe con una media di 40km giornalieri. Ma è anche un percorso sociale per incontrare sindaci, persone e abitanti, per raccontare a voce, sui mezzi di comunicazione e sui social la sindrome di Cornelia. È l’occasione per lanciare un messaggio di inclusione e di ricerca. “Sono partito il 25 aprile e l’entusiasmo delle persone non ha mai smesso di stupirmi. Mi trovo a correre con amici che fanno un pezzo di strada con me ma anche con persone che hanno conosciuto l’iniziativa e si avvicinano. La preparazione atletica conta, ma questo sostegno mi da carica ed energia!” testimonia Vincenzo che oggi è a metà percorso e non vede l’ora di arrivare con Valentina davanti al Papa. Perché Run for Cornelia è anche un percorso spirituale che riconosce il valore della Persona nella complessità della vita.

Come sostenere la ricerca

Il sogno dell’associazione è contribuire al raggiungimento di una possibile terapia, per contrastare gli effetti della condizione che colpisce i figli. Attraverso Run for Cornelia, Vincenzo si augura di suscitare interesse per favorire l’attivazione di un trial di ricerca che testi l’efficacia di un approccio farmacologico specifico ai frequenti disturbi comportamentali che i ragazzi affetti dalla malattia dimostrano e che condizionano negativamente la loro qualità di vita. Puoi sostenere l’iniziativa qui!

Ti è piaciuto questo articolo? Scopri altre realtà che lavorano per il benessere altrui. Come Eppertè

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Fondazione CattolicaVerona
Via Adua, 6 37121 Verona (Italia)
T. +39 045 80 83 211

fondazione.cattolica@generali.com

Governance - Note legali - Statuto - Modello 231 e procedura WhistleblowingPrivacy e Cookie policy

©2022 Fondazione CattolicaVerona - Codice Fiscale 03568950236

Seguici sui Social: