Superare le barriere della disabilità e costruire progetti di vita personalizzati!
Questo episodio racconta di Paola, una mamma che riconosce la diversità di Marco rispetto agli altri figli. La diagnosi lascia Paola in balia dell'incertezza: Marco ha un disturbo dello spettro autistico. Cosa fare? Paola si affida al suo spirito coraggioso e si avvicina ad Angsa Umbria, la realtà regionale dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, che dal 2001 si occupa di tutela del diritto delle persone con autismo, promuove la conoscenza di questo disturbo attraverso seminari e convegni e sostiene le famiglie con corsi di parent-training.
All'interno dell'associazione Paola comprende che le opportunità per i giovani autistici nascono se qualcuno le crea e così da forma a il Centro Diurno La Semente, una cooperativa sociale che favorisce le abilità lavorativa e i trattamenti psico-educativi, collabora con le università per sviluppare ricerche scientifiche volte a superare le barriere della disabilità in vari ambiti (architettonico, clinico, relazionale).
Come le famiglie possono superare le barriere della disabilità e costruire progetti di vita personalizzati?
Emilio Rota, Vice Presidente di ANFFAS, associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, individua tre ambiti sui quali c’è ancora molto lavoro da fare, ma che risultano decisivi per le persone con disabilità e le loro famiglie:
- Trasformazione culturale
- Progetto di vita
- Dopo di noi
È necessaria una trasformazione culturale che riconosca la disabilità come un fatto sociale e non privato. Questo cambiamento può essere attuato attraverso la partecipazione attiva e il coinvolgimento delle comunità, che devono essere educate e a loro volta educanti.
Il progetto di vita delle persone con disabilità è uno degli obiettivi principali delle famiglie e anche la normativa ha compreso la centralità di questa tematica, tant’è che nella Legge 112 viene indicato come un obiettivo da perseguire attraverso una valutazione multidimensionale e multiprofessionale. Anche la Legge Delega 227/2021 ha il suo fulcro nel progetto di vita personalizzato e partecipato, “diretto a consentire alle persone con disabilità di essere protagoniste della propria vita e di realizzare una effettiva inclusione nella società”.
Come si costruisce il progetto di vita di una persona con disabilità? Attraverso l’ascolto dei suoi desideri e il riconoscimento dei suoi bisogni che vengono proiettati sul futuro. Ma nell'ideare questo percorso, non è sufficiente adeguarsi ad uno standard, solitamente quello biomedico, ma è necessario un approccio integrale, bio-psico-fisico e costruire progetti di vita personalizzati.
Il terzo punto si connette al secondo: le famiglie devono potersi prendere cura del progetto dei propri figli, per garantire loro un futuro sereno anche quando i genitori non ci saranno più e le persone con disabilità potranno affidarsi a quella preziosa rete di educatori, volontari e specialisti che in questi anni si è formata con passione e sensibilità.
La rete di Fondazione Cattolica
Negli anni Fondazione Cattolica ha potuto conoscere alcune delle realtà che si occupano di persone con disturbo dello spettro autistico, come Progetto Imoletta di Ferrara, Fondazione Oltre il Labirinto Onlus, Fondazione Diversity Life di Padova, che ha attivato un percorso di residenzialità per acquisire le abilità necessarie per raggiungere la maggiore indipendenza possibile in un contesto abitativo diverso da quello famigliare, o Ca’Leido della cooperativa sociale Sonda di Treviso, un centro per l’autismo dove lavora una delle “Giovani Speranze” che abbiamo intervistato in questo articolo!
Una casa che va Oltre l’indifferenza
Villa Alba e Casa Aurora non sono case qualsiasi ma opportunità per giovani con disabilità di vivere in autonomia. Nate grazie alla pluriennale esperienza dell’associazione Oltre l’indifferenza, le due strutture vogliono essere un luogo di crescita per persone con fragilità evidenti.
L’associazione viene fondata a Fontanelle di Treviso da un gruppo di familiari che sentiva la necessità di offrire opportunità educative e ricreative ai figli con gravi disabilità fisiche e intellettive. “All’inizio non c’era una sede. Ci si trovava la domenica, si organizzavano le uscite, i laboratori teatrali per i ragazzi con maggiori capacità funzionali e le vacanze estive…” racconta Mauro Vettorello presidente dell’associazione. Ma essere genitore di un ragazzino disabile cambia le prospettive. “Avevo capito che mio figlio voleva vivere da solo. Voleva staccarsi dalla famiglia, un po’ come accade a tutti i giovani che prima o dopo prendono il volo. Ma cosa significa per un giovane con disabilità uscire di casa da solo?”. A questa domanda l’associazione pensò di trovare risposta!
Villa Alba, una casa che va oltre l'indifferenza
L’associazione decide di investire sull’autonomia dei ragazzi. Inizia così a cercare un luogo adatto per far sperimentare a giovani con disabilità alcune opportunità di autonomia.
“Abbiamo preso in affitto una casa colonica. L’abbiamo restaurata e abbiamo avviato laboratori e iniziative che si prolungano dal giovedì alla domenica” testimonia Mauro. Villa Alba è una casa privata immersa nel verde. Priva di barriere architettoniche, la casa è stata studiata per ospitare al massimo sei ospiti per notte anche se, dal giovedì alla domenica, accoglie i beneficiari dell’associazione all’interno di percorso educativi volti alla promozione delle competenze personali.
“Si respira aria di famiglia e serenità. Il lavoro svolto dal 2016 ad oggi a Villa Alba ha fatto parlare di questa realtà e oggi ci troviamo a gestire richieste provenienti da Padova e Vicenza, a testimonianza del bisogno a cui stiamo rispondendo” racconta Mauro.
I servizi di Oltre l'indifferenza
Per i 40 ragazzi seguiti dall’associazione sono stati creati dei progetti personalizzati con l’obiettivo di valorizzare le potenzialità, consolidare capacità e promuovere le autonomie. “Villa Alba è una palestra per sperimentarsi. Abbiamo un orto a misura di carrozzina, laboratori di cucina, pasticceria, attività artistiche, di movimento e di cura di sé. Sono laboratori esperienziali che consentono anche a chi ha delle difficoltà più rilevanti di mettersi in gioco e scoprire le proprie abilità” ammette Mauro.
I primi anni di attività della Villa hanno consentito a 5 ragazzi di maturare una consapevolezza maggiore di sé e dei propri bisogni. Per loro è appena stata inaugurata Casa Aurora, uno spazio abitativo in cui vivere in autonomia, con il supporto di operatori qualificati e altri ospiti in co-housing.
Gli obiettivi dell'associazione
Fin dal principio l’associazione ha scelto di superare gli ostacoli. Oltre l’indifferenza connota il desiderio di garantire opportunità anche a chi per motivi di salute è impossibilitato a trovare realizzazione professionale ma è, e rimane prima di tutto, una Persona. Ha scelto quindi di inserirsi in Reti di associazioni e cooperative che condividono la stessa missione: creare opportunità.
“Siamo 59 soci e oggi lavorano con noi 5 dipendenti. La lista di famiglie che ci contattano per chiederci supporto aumenta di mese in mese e questo ci fa percepire l’urgenza e il bisogno di creare servizi autentici, capaci di dare serenità ai beneficiari e alle loro famiglie” racconta Mauro.
Per questo, dopo aver avviato l’attività abitativa, Mauro punta ad aprire una Fondazione che dia sostanza ai prossimi progetti attraverso servizi pensati dalla fascia adolescenziale. “C’è una frase che mi piace molto. Dice il futuro dipende da ciò che fai nel presente, se lo facciamo oggi, il futuro dei nostri figli sarà più roseo domani!”
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